Qu’entraîne l’endométriose sur le mode de vie des femmes ?

Laëtitia Milot : « Selon son degré, elle peut s’avérer très douloureuse et constituer un handicap majeur. Les douleurs peuvent se manifester en particulier à certains moments, comme celui des règles ou durant des rapports sexuels, mais peuvent aussi entraîner un alitement quasi permanent. La maladie peut être invalidante au quotidien à de nombreux niveaux, notamment dans le travail ou dans le sport. En outre, dans 30 à 40 % des cas, elle entraîne des problèmes de fertilité. Tout cela a aussi bien évidemment un impact psychologique très important. »

Existe-t-il des traitements ?

L. M. : « Il existe un traitement de ménopause artificiel pour tenter de moins souffrir, mais il provoque d’autres douleurs, équivalentes à celles liées à la ménopause elle-même, comme des douleurs d’articulation ou des bouffées de chaleur. Et, bien sûr, ce traitement ne s’adresse pas aux femmes désirant avoir un enfant. Un autre traitement proposé est l’opération sous célioscopie, durant laquelle on enlève des nodules de sang aux patientes. Cela fonctionne dans certains cas, mais pas toujours, notamment lorsque les nodules ont atteint les poumons ou, plus rarement, le cerveau. Un troisième traitement est la prise en continu d’un type de comprimé spécifique. Mais, en réalité, il n’existe pas de traitement efficace contre la douleur en tant que telle. »

Comment avez-vous appris l’existence de votre maladie ?

Il y a une dizaine d’années, j’ai commencé à ressentir de fortes douleurs. Pendant quatre longues années, on m’a dit que c’était psychologique, jusqu’au jour où j’ai rencontré la bonne gynécologue ; elle m’a fait passer les examens adéquats, qui ont mené à la découverte de la maladie.

L. M. : « Il y a une dizaine d’années, j’ai commencé à ressentir de fortes douleurs. J’ai alors vu plusieurs gynécologues pour connaître leur origine. Pendant quatre longues années, on m’a dit que c’était psychologique, jusqu’au jour où j’ai rencontré la bonne gynécologue ; elle m’a fait passer les examens adéquats, qui ont mené à la découverte de la maladie. Dès ce moment-là, comme la plupart des femmes qui vivent un scénario similaire, j’étais quelque part soulagée de pouvoir mettre un nom sur l’origine de mes douleurs. Dans le même temps, ma maladie était enfin reconnue en tant que maladie physique bien réelle, et non comme une maladie qui aurait été le fruit de mon imagination. Certaines femmes attendent parfois 7-8 ans avant que l’on ne détecte la maladie ! »

Votre entourage devait également se sentir soulagé…

L. M. : « Dès les premières douleurs, j’ai bénéficié d’un soutien énorme de mon entourage, notamment de ma famille et de mon mari. Durant ces quatre années durant lesquelles je souffrais tout en ne sachant pas de quoi exactement, tous ont été fort présents. Ils l’ont encore été par la suite. Je suis bien consciente que cette chance n’est pas donnée à toutes les femmes atteintes de l’endométriose. »

Une fois la maladie détectée, quelle thérapie avez-vous entreprise ?

L. M. : « J’avais des nodules jusqu’à l’intestin ; j’ai opté pour l’opération. Par chance, j’ai bénéficié d’une bonne communication avec mon médecin, sans quoi j’aurais dû porter une poche intestinale durant plusieurs mois. Malheureusement, quatre mois après l’opération, même si le chirurgien avait réussi à enlever certains nodules, d’autres ont très vite fait leur apparition. Il faut être bien conscient qu’on est ici face à une maladie chronique, dans laquelle les récidives sont nombreuses après une opération. On ne guérit pas de cette maladie et on ne parvient pas non plus à en soigner les symptômes. »

Comment gérez-vous la maladie aujourd’hui ?

L. M. : « Je fais très attention à mon hygiène de vie, notamment en faisant du sport et en sélectionnant précautionneusement mon alimentation. En outre, au-delà de ma personne, j’essaye de me battre pour toutes ces femmes qui souffrent en silence - parfois cent fois plus que moi - et qui sont seules face à cette maladie, qui détruit aussi malheureusement des couples. Je tente également de faciliter les démarches de celles qui, atteintes de la maladie, désirent avoir un enfant. Par ailleurs, je parle un maximum de l’endométriose pour qu’on réalise des progrès dans la recherche médicale. En dépit de tout, je tente enfin de positiver en soulignant que cette maladie n’est pas mortelle. »