Comment êtes-vous devenu ambassadeur de l'asbl Ligue SLA Belgique, qui vient en aide aux patients et à leurs familles?

S. M. : « J'ai un oncle qui souffre de la maladie depuis plusieurs années et qui est membre de l'association Ligue SLA. Quand j'ai pris conscience de tous les problèmes quotidiens auxquels il était confronté à cause de sa maladie, j'ai eu envie de m'impliquer davantage et d'apporter mon aide à l'association, en fonction de mes possibilités. »

 

J'ai un oncle qui souffre de la maladie depuis plusieurs années.
Quand j'ai pris conscience de tous les problèmes quotidiens
auxquels il était confronté à cause de sa maladie,
j'ai eu envie de m'impliquer davantage et d'apporter mon aide.

 

A quelles actions avez-vous déjà pris part?

S. M. : « J'ai apporté mon soutien au projet MinE: le but du projet est de recueillir les profils ADN de 15.000 patients SLA et de 7.500 personnes de contrôle et de les comparer dans un consortium international de groupes de recherche SLA et de fondations SLA. J'ai également relancé récemment le Ice Bucket Challenge, qui a fait fureur sur les réseaux sociaux, mais dont on oublie souvent que ce défi a été lancé à l'origine pour soutenir la lutte contre la SLA. Par ailleurs, j'ai pris part ce 10 juin au stade de Saint Trond au “ALS Foot avec Simon”, où j'ai pu donner des séances de formation à des jeunes de 8 à 12 ans. »

 

Pour autant, lorsqu'on a une vie de sportif professionnel de haut niveau, est-il facile de combiner ces activités exigeantes avec le rôle d'ambassadeur ALS?

S. M. : « Cela demande du temps, mais j'ai la chance d'être soutenu dans ma démarche par l'association ALS bien entendu, mais aussi par mes agents, mes collègues, ou encore par mon frère, car tous comprennent l'importance de ce combat. »

 

Comment votre oncle perçoit-il votre engagement?

S. M. : « Il est heureux de constater que je peux faire évoluer les choses simplement grâce à ma notoriété. En tant que personnage public, je peux apporter un soutien médiatique non négligeable, que ce soit via des actions ponctuelles ou en allant rendre visite à des patients souffrant de la maladie, comme c'était encore le cas il y a peu dans un établissement hospitalier à Liverpool. »

 

Quel message souhaitez-vous transmettre?

S. M. : « Actuellement, il n'y a toujours pas de traitement à cette maladie. Il est donc essentiel d'encourager les gens à apporter leur soutien, pour que la recherche puisse avancer en la matière. Et ce, d'autant plus qu'il n'y a pas que la maladie en tant que telle à gérer, mais aussi tout ce qu'elle entraîne comme conséquences au quotidien pour le patient et son entourage. »