Qu’est-ce que l’hémophilie ?

Dans la plupart des cas, on naît hémophile. L’hémophilie est donc une maladie héréditaire. Elle se caractérise par un taux de coagulation anormalement bas, ce qui entraîne régulièrement des saignements spontanés, par exemple suite à un petit choc ou un effort intense. Les articulations sont particulièrement sensibles aux hémorragies internes, qui toucheront ensuite les articulations elles-mêmes. À long terme, ce phénomène peut entraîner des difficultés motrices.

 

Quel est l’impact de la maladie sur vos activités quotidiennes ?

Autrefois, le sport était quasi interdit aux patients hémophiles. Tout au plus pouvaient-ils faire un peu de natation ou de vélo. Ces dix dernières années, nous disposons heureusement de nouveaux médicaments qui nous permettent de faire plus de sport et de mieux maîtriser la maladie. La qualité de vie des patients hémophiles s’en est trouvée considérablement améliorée. Sur le plan professionnel, il reste toutefois conseillé d’exercer un travail assis par souci de sécurité.

 

Quel est l’avantage d’être membre d’une association de patients ?

L’hémophilie est une maladie extrêmement rare. C’est pourquoi il est intéressant de nous réunir, nous patients, au sein d’une association. Nous avons ainsi l’occasion de rencontrer des personnes « comme nous », avec qui nous pouvons échanger infos et conseils. Par ailleurs, nous organisons aussi des activités ludiques et adaptées, à la fois pour les enfants, les adultes et les seniors. Enfin, nous sommes également en contact direct avec les fabricants de nos médicaments.