Quelles sont les missions de votre association ?

Pierre Lemarchal : « Il y en trois : le financement de la recherche, qui est notre priorité ; l’aide au quotidien, à domicile ou à l’hôpital, pour les gens touchés par la maladie ; la sensibilisation du public au don d’organes. Nous ne fonctionnons qu’avec la générosité des gens, sans subvention. Les moyens sont malgré tout énormes : l’association compte 1 600 membres, plus de 50 000 donateurs, près de 400 bénévoles actifs dans toute la France pour sensibiliser le public à travers des stands et manifestations, ainsi qu’un conseil d’administration composé d’une quinzaine de membres. Ces derniers sont des médecins, infirmiers et personnes directement et totalement impliquées sur les questions de la mucoviscidose. »

Sur quels projets travaillez-vous ?

P. L. : « Depuis la création de notre association, nous travaillons en complémentarité avec l’association « Vaincre la mucoviscidose », qui existe depuis plus de 50 ans. Elle bénéficie d’un conseil scientifique réunissant des médecins, des chercheurs, etc. Nous cofinançons des projets avec eux. Nous avons déjà injecté près de 5 millions d’euros, surtout dans la recherche fondamentale et clinique, notamment sur les infections, les rejets chroniques et les transplantations pulmonaires, comme par exemple le projet « Ex Vivo » qui permet de conserver et d’analyser plus longtemps les poumons, dans le but de réaliser plus de transplantations pulmonaires. Nous avons aussi créé notre propre centre de recherche, axé sur les sciences humaines et sociales. Le but est, ici, d’améliorer la qualité de vie des patients. »

Au quotidien, quelles sont les principales difficultés pour les personnes atteintes de la mucoviscidose ?

P. L. : « Leur quotidien est difficile : 2 heures de soins de kinésithérapie respiratoire, des aérosols, 20 à 25 médicaments par jour… Et vous multipliez tout cela par deux en cas de surinfection ! Le problème n°1, ce sont les poumons qui se dégradent et la souffrance qui en découle en raison des problèmes respiratoires. La maladie atteint aussi les voies digestives. »

Avez-vous l’impression que la lutte contre la maladie porte ses effets ?

P. L. : « En ce qui concerne la sensibilisation à la maladie, la disparition de Grégory a fait beaucoup. Malheureusement, il a fallu le décès de quelqu’un de connu pour faire évoluer les choses. Sur le plan médical, on a réussi à cibler le gène défectueux de la mucoviscidose en 1989. À partir de là, il y a eu des progrès conséquents dans les soins. Il y a une trentaine d’années, on mourait de la maladie vers 10 -12 ans. De nos jours, on a repoussé cette barrière autour de 30 ans. Il y a notamment eu beaucoup de progrès avec, entre autres, un médicament qui diminue énormément les sécrétions au niveau pulmonaire, qui améliore donc la capacité des poumons, mais qui ne concerne qu’une petite partie des gens touchés par la maladie. Si l’espérance de vie est plus importante aujourd’hui, il faut aussi que cela s’accompagne d’une meilleure qualité de vie grâce à des soins adéquats. C’est là la priorité de notre association. »

Un message en guise de conclusion ?

P. L. : « Il faut que les malades s’accrochent et que les accompagnants se montrent forts, eux aussi. En effet, la famille proche souffre également, moralement et psychologiquement. Je rencontre parfois des parents qui baissent les bras. Moi, je les secoue : il faut prendre la maladie à bras le corps et toujours garder espoir. Des gens extrêmement compétents travaillent dans le domaine et vont, j’en suis sûr, nous apporter des solutions. Il faut vraiment s’accrocher à cela et se battre ! »

 

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